Ataxia de Friedreich: Di+ “Para seguir adelante”

Ataxia de Friedreich: Di+ “Para seguir adelante”

El documental Di+ “Para seguir adelante” relata la lucha de Dimas Viudas ante la Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa rara que le ha llevado a ser completamente dependiente a sus 30 años.

A Dimas le detectaron Ataxia de Friedreich con 12 años y, desde entonces, su estado no ha parado de empeorar. A partir de un grave deterioro físico que sufrió hace tres años, perdió su característica motivación y ganas de vivir. Por ello, se crea el documental y la asociación Di+ “Para seguir adelante” con la que pretenden visibilizar la enfermedad y todas las barreras arquitectónicas, sociales e institucionales a las que se enfrentan las personas con diversidad funcional y en especial, con esta enfermedad.

A pesar de sus limitaciones físicas, Dimas estudió Educación Social y pasó 4 años en Málaga en una residencia de estudiantes. Sin duda, las ganas de vivir y la fuerza interna de Dimas son algo que te cautiva a lo largo de todo el documental, pero no podemos olvidar el fuerte mensaje que transmite al mostrar, sin tapujos, la realidad de estas personas.

Una de las cosas que más me impactó sobre el documental es la ausencia de recursos para personas que, como Dimas, tienen una enfermedad rara neurodegenerativa. 

¿Qué residencias nos ofrece el Estado para chicos que tienen la cabeza amueblada, que han estudiado carreras, pero que no tienen edad para una residencia de mayores? 

La respuesta es ninguna. En el caso de personas jóvenes en plenas facultades, pero encerrados en su cuerpo, la solución es residir con enfermos intelectuales o personas de tercera edad.

Existen tres millones de enfermedades raras en el mundo y la mayoría de estas son neurodegenerativas ¿Es que alguien va a pensar en ellos? 

El protagonista de este documental ingresa en un centro privado, antes conocido por el nombre de CARE en la Mejostilla, Cáceres. Debido al coste de esta residencia ( una vez más, de ancianos) Dimas se ve obligado a marcharse al peor sitio en el que ha residido, en Pozoblanco (Córdoba).

Reclama un sitio donde vivir, un piso en el que con ayuda de cuidadores pagados por él pueda disfrutar de una mayor y una verdadera autonomía a partir de la ayuda en sus necesidades físicas. 

No es que su situación y la de muchos no sea verdaderamente contemplada, sino que la realidad de los centros y de estas personas es que no existen medios, sino parches.

Asociaciones como FEDAES (Federación de Ataxias de España) pueden trabajar en la investigación y visibilidad de la enfermedad, pero poco pueden hacer para resolver este problema.

Existen familias en las que más de un hijo está afectado. En España, la Seguridad Social no contempla aspectos como la rehabilitación o la logopedia que mantendrían en el tiempo, más o menos activos, y con mayor independencia a enfermos de Ataxia de Friedreich.

¿ En qué situación se encuentra una familia sin grandes recursos económicos ante esto ?

Según expresan en el documental, a pesar de encontrar trabajadores con gran voluntad en estos centros, la sensación de pacientes y familiares es que los trabajadores suelen carecer de comprensión ante pacientes más rebeldes, como le ocurrió al mismo Dimas en Pozoblanco. Y es que, si las personas con diversidad funcional tienen que luchar ya con sus limitaciones y/o enfermedades, luchar contra lo que se te impone en estos centros no debe ser tarea fácil. 

Las instituciones deben estar gestionadas y dirigidas por personas, se deben cambiar, hacer y deshacer por las mismas. Pero, cuando llegas a temas que no interesan, sólo puedes cambiar algo si hay alguien dentro dispuesto a hacerlo. Uno solo ante esto, sin recursos, es como enfrentarse a un muro. 

La culpa de ello no es de Dimas ni de los cuidadores. No podemos olvidar que los cuidadores son personas, trabajadores, a sueldo. No son héroes, ni santos. 

Esta falta de apoyo externo, la situación de encontrarse solo ante todas estas limitaciones podría ser de algún modo subsanada con una mayor cantidad de cuidadores, mejores horarios o mayores sueldos.

Teniendo en cuenta todo esto, llega un momento en el que uno explota. Siente ante su enfermedad, su progresivo empeoramiento y las limitaciones personales, sociales e institucionales a las que se enfrenta cada día, que ha perdido su dignidad como persona. 

Y aquí es cuando se da el famoso moralismo y positivismo ante personas con algún tipo de discapacidad.

Dimas explica el sentimiento de ser “ un cacho de carne al que alimentan”. Él no decide cuando come, a qué ritmo, cuando quiere dormir, ir al baño...

Considero que cada persona debe decidir si de verdad quiere salir adelante. Si te encuentras mal de salud, de ánimo, si tienes dolores… un “sé feliz”, “¡la vida es muy bonita!”  es fácil de decir, pero si la vives. Si vives en una cama viendo pasar la vida a través de la ventana, quizás es difícil salvar esa necesidad de irse del mundo. Y todos debemos tener la dignidad de hacerlo.

Afortunadamente, Dimas fue capaz de encontrar gracias a quien le rodea una meta y alegría para seguir luchando. Gracias a él, al documental y la asociación Di+ “para seguir adelante” yo he podido aprender mucho acerca de esta enfermedad que desconocía y de la realidad de las personas con Ataxia de Friedreich. 

Con esta reflexión y pequeña explicación de este caso en particular pretendo ser también parte de esta visibilización de la enfermedad, la falta de recursos y la importancia del papel del educador social en el proceso y acompañamiento de personas en centros de día o acogida, programas de mediación, residencias, etc.

Por último, no quería dejar de mencionar las barreras arquitectónicas a las que se enfrentan a día de hoy las personas con diversidad funcional y la necesidad de una accesibilidad y movilidad al alcance de todos, como hacen campañas como "Por aquí no puedo, por aquí no paso".

Un saludo y nos vemos la semana que viene!!